Дочери нашего коллеги Юлиане Сырцевой срочно нужны средства на лечение. Не проходите мимо

Уважаемые коллеги!

У дочери нашего коллеги Константина Сырцева (электрослесарь по ремонту ОРУ Няганьской ГПС МЭС Западной Сибири) редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Юлиане сейчас 1 год и 3 месяца. Существует единственное в мире лекарство Золгенсма (Zolgensma) фирмы «Новартис», способное сохранить жизнь и полностью восстановить здоровье Юлианы. Требуется всего 1 укол, но его стоимость составляет 150 млн рублей или 2,125 млн долларов.

На сегодняшний день собрано уже почти 47 млн. рублей из необходимых 150 млн, что составляет 31% от необходимой суммы. К сожалению, у Юлианы очень мало времени, чтобы получить необходимое лечение. Ей осталось 150 дней до того, как ей исполнится 2 года. Уже сейчас видны изменения, угрожающие здоровью девочки — она стала хуже ходить.

На днях сюжет про Юлиану Сырцеву вышел в программе «Вести» канала «Россия 1». С призывом помочь ей выступили олимпийский чемпион Антон Шипулин.

Сотрудники информационного центра УМВД России по ХМАО – Югре и Коллектив Театра юного зрителя из Нягани полностью отказался от отказались от празднования 23 февраля и 8 марта и перевели сэкономленные средства на лечение Юлиане Сырцевой.

Сразу в нескольких регионах России следователи начали проверки по фактам неоказания помощи детям с диагнозом "спинально-мышечная атрофия". Поводом стала смерть ребенка в Хакасии, сообщает телеканал «Тюменское время».

Павел Дацюк передал для благотворительного аукциона в поддержку Юлианы Сырцевой свои личные вещи — клюшку и свитер с №13 с автографами. С этой клюшкой и в этом свитере хоккеист выступал на Олимпийских Играх в Южной Корее, где сборная России взяла золото.

Не так давно Тюмени прошел шахматный турнир в поддержку маленькой Юлианы. В «Городском шахматном клубе» именитые гроссмейстеры Максим Чигаев и Даниил Юффа провели сеанс одновременной игры и все это для спасения маленькой девочки. Наверняка тут перечислено не все, что было сделано.

Сбор средств также идет среди коллег отца Юлианы во всех регионах. Но даже всех этих усилий пока недостаточно. С каждым днем ребенок слабеет. Чем раньше Юлиана получит лечение, тем больше шансов остановить процесс прогрессирующей болезни.

Просим Вас оказать материальную помощь или помощь в распространении данной информации!

Полную информацию можно посмотреть в Инстаграм. Благотворительный фонд «Сбереги жизнь»: ссылка.

Реквизиты родителей Юлианы для оказания помощи:

Отец - Сырцев Константин Петрович

Номер карты Сбербанк: 5484 4510 0042 3813 и по номеру телефона 8-922-636-07-77

Номер карты Газпромбанк: 4249170580592610

Мама - Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна

Номер карты Сбербанк: 4276 6722 9040 7225 и по номеру телефона 8-922-777-55-08

Номер карты банк Открытие: 2200 2901 0537 4327

Яндекс кошелёк: 4100111342379756

PayPal: https://www.paypal.me/yulianasmailik

Qiwi: qiwi.com/p/79226360777

Новости по теме:

• https://vremya.press/k-sboru-deneg-dlya-yuliany-syrcevoj-podklyuchilos-rossijskoe-televidenie-i-olimpijskie-chempiony/
• https://osurgut.com/news/detailview/28209
• https://vsluh.ru/news/education/351752
• http://www.tumenpro.ru/2020/02/17/radi-spaseniya-yulianyi-syirtsevoy-iz-yugorska-hokkeist-pavel-datsyuk-vyistavil-na-auktsion-sviter-i-klyushku/
• http://www.tumenpro.ru/2020/02/22/deneg-net-no-vyi-lechites-v-rossiyskom-byudzhete-ne-nashlos-239-mln-dlya-detey-so-spinalnoy-myishechnoy-atrofiey/